Постановление Думы Костромской области от 19.05.2016 № 248

 

 

 

 

КОСТРОМСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ДУМА

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

 

19 мая2016 года                                                                                      №248

 

 

Об обращении депутатов Костромской областной Думы кПредседателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратных орфанныхзаболеваний и лекарственных препаратов для их лечения в федеральную программу высокозатратных нозологий

 

 

Рассмотревобращение депутатов Костромской областной Думы к Председателю ПравительстваРоссийской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратныхорфанных заболеваний и лекарственных препаратов дляих лечения в федеральную программу высокозатратныхнозологий, Костромская областная Дума ПОСТАНОВЛЯЕТ:

1.Принять обращение депутатов Костромской областной Думы к ПредседателюПравительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратных орфанныхзаболеваний и лекарственных препаратов для их лечения в федеральную программу высокозатратных нозологий (прилагается).

2.Направить настоящее постановление Председателю Правительства РоссийскойФедерации Д.А. Медведеву.

3.Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.

 

 

ПредседательКостромской                                                              А.Анохин

областнойДумы

 

 

Приложение к постановлению

Костромской областной Думы

от 19 мая 2016 года № 248

 

 

 

Обращение депутатов Костромской областной Думы кПредседателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о включении высокозатратных орфанныхзаболеваний и лекарственных препаратов для их лечения в федеральную программу высокозатратных нозологий

 

Федеральным закономот 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан вРоссийской Федерации» (далее – Федеральный закон № 323-ФЗ) закреплено понятиередких (орфанных) заболеваний, а также положение обобеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний,включенных в перечень жизнеугрожающих острых ихронических прогрессирующих редких (орфанных)заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или егоинвалидности (далее – орфанные заболевания), которыйутверждается Правительством Российской Федерации.

Во исполнение Федерального закона № 323-ФЗ постановлениемПравительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядкеведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающимии хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или ихинвалидности, и его регионального сегмента» (далее – постановлениеПравительства РФ № 403) утвержден перечень орфанныхзаболеваний.

С 1января 2012 года пациенты с орфанными заболеваниямидолжны обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектовРоссийской Федерации.

На территории Костромскойобласти в 2016 году зарегистрировано 55 граждан, имеющих заболевания,относящиеся в соответствии с постановлением Правительства РФ № 403 к орфанным заболеваниям. В регистре региональных льготниковимеются пациенты (в основном дети-инвалиды), которым требуется длительноелечение дорогостоящими лекарственными препаратами, не входящими в переченьлекарственных препаратов по федеральной программе ОНЛС и не имеющимиотечественных аналогов. Из них, три пациента с диагнозами пароксизмальнаяночная гемоглобинурия и гемолитико-уремическийсиндром нуждаются в постоянном пожизненном лечении дорогостоящим препаратом «Экулизумаб», стоимость их лечения составляет около 84 млн.рублей ежегодно.

Обеспечитьнепрерывное лечение пациентов с такими заболеваниями только за счет финансовыхсредств региона не представляется возможным, поскольку лекарственные препаратыдля лечения больных, страдающих орфаннымизаболеваниями являются высокозатратными.

В целях улучшениялекарственного обеспечения граждан в соответствии с постановлениемПравительства от 19 июня 2015 года № 609 «О предоставлении в2015 году из федерльного бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетамсубъектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан»субъектам Российской Федерации были предоставлены межбюджетные трансферты наобеспечение расходных обязательств в части организации обеспечения гражданлекарственными препаратами для лечения орфанныхзаболеваний . В целом, субъектам Российской Федерации на данные цели из федеральногобюджета выделено 12,0 млрд. рублей, в том числе Костромской областинаправлено 13,2 млн. рублей.

Однакодля большинства регионов Российской Федерации основной проблемой обеспечениялекарственными препаратами лиц, страдающих орфаннымизаболеваниями, остается проблема финансирования.

Проблемалекарственного обеспечения отдельных категорий граждан страдающих орфанными заболеваниями неоднократно рассматривалась вГосударственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации в рамках круглыхстолов, обсуждения проектов федеральных законов. В регионах данный вопроснаходится на постоянном контроле в исполнительных органах государственнойвласти.

Учитывая вышеизложенное,обращаемся к Вам с просьбой рассмотреть возможность включения орфанных заболеваний в федеральную программу высокозатратных нозологий или разработки отдельнойгосударственной программы по орфанным заболеваниям.